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特色门诊

罕见病门诊

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    为解决罕见病患者就医难问题,唐山市人民医院特开设罕见病专家门诊

    罕见病(Rare disease)又称“孤儿病”(Orphan disease),是指那些发病率极低的疾病,罕见病一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人数0.65‰-1‰之间的疾病,目前确认共有7800种,约占人类疾病的10%。根据世界卫生组织及其他国家的数据推算,我国罕见病总患病人口约1680万,主要分布在儿科神经内科血液科内分泌科骨科、肿瘤科等。

我国近20年才开始关注罕见病,目前罕见病患者就医艰难,由于疾病罕见,医生对其认识不足,诊断手段局限,罕见病常常被误诊和漏诊,患者就医途径曲折。据报道,30%以上的罕见病患者要看5—10个医生,44%的患者被误诊,有更甚者30年不能确诊,75%治疗方法不正确。有些病种即便诊断明确,国内缺少相应的治疗药物,即便有药物,价格昂贵。

随着医学技术大飞速发展,目前已能够明确诊断数百种罕见病,其中有部分疾病可以治疗,如果早期诊断,早期治疗,延长寿命,提高生活治疗甚至终生受益,如肝豆状核变性、本病酮尿症、粘多糖病、糖原储积症、DMD、先天性成骨不全、溶血尿毒综合征等。

    为增强对罕见病患者的关爱,唐山市人民医院特开设罕见病专家门诊,具体安排如下:

时间

星期一

星期二

星期三

星期四

星期五

星期六

科室

神经内科

血液科

心内科

内分泌科

儿科


姓名

王彦

张成霞

宋巧凤

马正云

孙亚军


职称

主任医师

主任医师

主任医师

主任医师

主任医师


科室

骨科

肾内科

眼科

耳鼻喉科

皮肤科


姓名

赵少平

刘宝义

吴秀娟

张军

王海燕


职称

主任医师

主任医师

主任医师

主任医师

主任医师




妇产科







郭淑红







主任医师





罕见病咨询电话:0315-2873510